­8月22日，中国由中国儿童少年基金会、儿基儿童夏尔中国配合主理的友病营京“血有止境，自由人生”2017血友病儿童夏令营在北京进行。夏令­中新网北京8月22日电(记者张希敏)由中国儿童少年基金会、举办夏尔中国配合主理的中国“血有止境，自由人生”2017血友病儿童夏令营22日在北京进行。儿基儿童­开营典礼上，友病营京中国儿童少年基金会初次发布卡通版《血友病儿童康健发展手册》，夏令及其联系关系卡通抽象——血友病男孩“康康”和意味凝血因子“小八”，举办讲述了在“小八”的中国陪伴下，阳光、儿基儿童英勇的友病营京“康康”从熟悉血友病、接管医治直至树立胡想的夏令励志故事。­主理方暗示，举办夏令营时期，还约请了北京协和病院血友病诊疗中央照顾护士专家李魁星解读预防医治及一样平常照顾护士教训，帮忙患儿及其家庭树立准确的疾病认知、迷信地举行疾病治理，并约请到生理督导团队开展面临面亲子生理教导，帮忙患儿养成踊跃向上的糊口立场。­李魁星说：“今朝，中国约有13.6万血友病患者，中国今朝接管尺度预防医治的患者有余10%，继而招致枢纽关头出血，形成永世性枢纽关头毁伤或损失静止能力。据统计，中国血友病患者14岁以下约莫有50%呈现残障，18岁以上的有90%呈现残障。而儿童是医治血友病的要害期间，应存眷每次出血，及早接纳足剂量尺度预防医治节制出血，将年出血节制在三次以内，早日与发财国度程度接轨，让血友病儿童从小就康健发展，回归正常糊口。”­中国儿童少年基金会秘书长朱锡生暗示，这次血友病儿童夏令营勾当旨在帮忙血友病患儿家庭、以致社会公家对这个稀有病的相识和认知，让患儿可以或许经由过程实时的预防医治完成“零出血”，从而有用防止因枢纽关头毁伤而致残。他暗示，也但愿经由过程这个夏令营勾当，为患儿家庭搭建一样平常照顾护士教训分享、亲子生理教导技术教授、血友病治理常识普及、血友病儿童的身心康健关爱的有用平台。­据悉，截止2016年末，中国儿童少年基金会结合夏尔中国开展血友病儿童援助名目，曾经捐赠药品价值约2571万元人平易近币，累计援助500多名患儿。2017年度，血友病儿童夏令营北京举办后，还将登岸深圳、杭州，估计共有近50个家庭介入这次主题夏令营勾当。(完)

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